Ajouter la trisomie 21 à la liste des infirmités congénitales

Le Conseil fédéral partage les préoccupations de l'auteur de la motion. Le domaine des mesures médicales de l'AI fait actuellement l'objet d'un réexamen, afin de donner suite aux conclusions des rapports établis en la matière par le Contrôle fédéral des finances et par l'Office fédéral des assurances sociales. La mise en oeuvre de la motion pourra ainsi se faire dans le cadre de ces travaux. Ceux-ci aboutiront soit à l'introduction de la trisomie 21 en tant que telle sur la liste en annexe à l'ordonnance concernant les infirmités congénitales, soit à l'introduction de ses composantes qui ne figurent pas encore sur cette liste.

Le Conseil fédéral est chargé d'agir immédiatement pour que la trisomie 21 soit ajoutée à la liste des infirmités congénitales figurant dans l'annexe de l'ordonnance du 9 décembre 1985 concernant les infirmités congénitales (OIC ; RS 831.232.21).

La trisomie 21 ne figure pas sur la liste des infirmités congénitales de l'OIC, ce qui est étonnant et même difficilement compréhensible.

D'après l'art. 3, al. 1, de la loi fédérale sur la partie générale du droit des assurances sociales (RS 830.1), "est réputée maladie toute atteinte à la santé physique, mentale ou psychique qui n'est pas due à un accident et qui exige un examen ou un traitement médical ou provoque une incapacité de travail".

L'alinéa 2 du même article ajoute : "est réputée infirmité congénitale toute maladie présente à la naissance accomplie de l'enfant".

De fait, il serait correct de considérer que la trisomie 21 est une atteinte à la santé physique, mentale ou psychique, qu'elle nécessite un examen médical et qu'elle pourrait provoquer une incapacité de travail. De plus, il est clairement établi que la trisomie 21 est déjà présente à la naissance accomplie de l'enfant.

La trisomie 21 remplit ainsi tous les critères pour figurer sur la liste des infirmités congénitales au sens de l'OIC.

Hormis cette approche un peu technique, certaines considérations sociales doivent être prises en compte.

Grâce aux nouveaux diagnostics prénataux, la trisomie 21 peut déjà être détectée pendant la grossesse, ce qui a fait reculer fortement le nombre de naissances d'enfants présentant cette pathologie (jusqu'à 90 % d'après certaines estimations !). En effet, de nombreux parents décident de procéder à une interruption de grossesse pour des raisons compréhensibles et respectables.

D'autres renoncent au diagnostic prénatal ou choisissent de garder l'enfant malgré un résultat positif.

Mis à part de belles paroles, ces parents ont le droit d'être reconnus et soutenus par la société. Or, un premier pas dans cette direction serait de reconnaître la trisomie 21 comme infirmité congénitale. Cette reconnaissance ne donnerait pas automatiquement droit à des prestations de l'AI. Elle aurait simplement pour effet d'inverser le fardeau de la preuve pour l'octroi de ces prestations. Cette reconnaissance, nous la devons aux personnes atteintes de trisomie 21 et à leurs parents.